Het verhaal van Hunter en Kingston

Ik heb drie zonen. Hunter is mijn oudste, hij is 7 jaar en erg levendig. Vanaf het begin was hij vaak ziek. We zaten elke maand in het ziekenhuis of bij de arts met hoge koorts vanwege oorinfecties. Ook had hij een navelbreuk die maar niet geneesde. Toen hij 6 maanden oud was, werd ik zwanger van Kingston. Tegen die tijd was Hunter gewoon altijd ziek.

Voor mij leken ze gewoon normaal, maar Hunter had een heel groot hoofd. Ik dacht: “Ach ja, je vader heeft een groot hoofd”. Hunter begon pas te lopen toen hij 13 maanden oud was. Hij had oorinfecties, was ziek, moest hoesten, was verkouden. Vanaf een paar maanden oud kreeg hij een loopneus en dat ging nooit over.

Toen Kingston werd geboren lag hij 3 weken op de intensive care. Het begon met longproblemen en sindsdien lijkt het of hij altijd behandeld moet worden voor ademhalingsproblemen. Hij heeft altijd een loopneus en heeft ook oorinfecties gehad. Om de twee maanden of zo waren we terug op de spoedafdeling of in de praktijk van de dokter.

's Ochtends verschoon ik hun luiers, kleed hen aan voor school, loop met één voor één mee naar de schoolbus. En dan na schooltijd is het hapjes, avondeten, voor hen zorgen, te drinken geven, want dat kunnen ze zelf niet. We spelen met hen en geven hen aandacht tot het bedtijd is, en dan doen we het de volgende dag allemaal weer opnieuw.

Mijn zonen zijn alle drie getroffen op cognitief gebied door de ziekte. Hunter sprak niet veel voordat hij ongeveer 4 jaar oud was. De jongens kregen logopedie en therapie voor hun lichamelijke klachten en zintuiglijke problemen. Hunter en Kingston gaan naar een speciale school. Kingston is ongeveer hetzelfde, hoewel hij nu 6 jaar is en hij slechts ongeveer 60 woorden kent. Hij gebruikt meestal slechts 10 woorden per dag. Hij maakt meer gebruik van oogcontact.

We vonden een goede arts en ze wilde testen op ontwikkelingsachterstand. Ze zei dat ze een bepaald vermoeden had, op basis van de manier waarop Kingston eruit zag. De arts zei dat ze hem wilde laten testen en dat Hunter hetzelfde probleem kon hebben. Ze stuurde ons naar een geneticus, maar we wisten niet echt wat er mis was voordat we het telefoontje kregen dat de jongens MPS II hadden. Hunter was 2 jaar oud en Kingston was 14 maanden oud.

Het was een moeilijke tijd met veel verdriet, veel ontkenning. Je wilt er niet aan denken dat er iets mis zou kunnen zijn met je kinderen, je kinderen zijn perfect, ongeacht alle loopneuzen en alles. Maar ik was de arts echt dankbaar dat ze het zo snel had opgemerkt door naar mijn kinderen te kijken en dat we het vroeg hebben ontdekt.

Direct nadat ze de diagnose hadden gekregen, kwam ik erachter dat ik zwanger was van Nash en we hebben alle genetische onderzoeken laten doen. We ontdekten in week 8 van de zwangerschap dat het een jongen was en na 12 weken ontdekten we dat hij het syndroom van Hunter had.

De jongens geven iedereen zoveel liefde. Hunter is inderdaad agressiever, maar hij is ook de beste knuffelaar - het eerste dat hij doet als hij 's ochtends uit bed komt, is zijn armen om me heen slaan. Hun liefde voor mij is wat me drijft, en er is niets wat een moeder niet zou doen voor haar kinderen, en we zullen gewoon het beste maken van wat we hebben.

Mijn advies aan andere ouders is om iemand te vinden die je persoonlijk kunt ontmoeten en die ook kinderen met MPS II heeft. Om deze andere kleine kinderen te zien en al deze jongens die zoveel liefde hebben. Het stelt je gerust.

Andere ouders die dit doormaken, kunnen met je gaan samenzitten en je vertellen wat je kunt verwachten. De artsen vertellen de dingen vanuit hun standpunt, maar ze begrijpen het niet vanuit het standpunt van de ouders, waar zoveel meer speelt. Wanneer je met andere gezinnen samenkomt, weet je dat je niet alleen bent en in deze situatie wil je ook niet alleen zijn. Je hebt andere mensen nodig waarmee je je kunt identificeren. Het maakt echt een verschil.

Je beseft niet hoeveel je kunt liefhebben. Iedereen houdt van hun kinderen, maar dit is op een ander niveau, omdat je je kinderen leert waarderen om alles wat ze kunnen. Voor hen is het knuffelen en liefhebben, en je moet die dingen waarderen, en je moet erdoor groeien. Ik kan niet leven met ‘wat als’. Dit heeft me echt veranderd.