Het verhaal van Aiden en AJ

Aiden werd geboren als een mooie, gezonde baby, maar hij had regelmatig oorontstekingen waarvan men ons vertelde dat ze normaal waren. Hij kreeg twee paar buisjes in zijn oren en toen hij anderhalf jaar oud was, werden zijn neusamandelen verwijderd. Daarnaast was hij vaak verkouden.

Toen hij ongeveer 2 jaar oud was, merkte ik dat Aiden een spraakachterstand had. Dus ik zocht vroegtijdig hulp en zijn kinderarts suggereerde dat het gewoon iets is waar kinderen doorheen moeten. De achterstand zou hij vanzelf inhalen. Hij kreeg een jaar ergotherapie, fysiotherapie en logopedie. Toen stelde zijn kinderarts voor dat we een afspraak zouden maken bij een geneticus, vanwege de gelaatstrekken van Aiden; hij wilde het laten nakijken.

Er gaat geen week voorbij waar we geen afspraak hebben met een arts of specialist, of een opvolgingsbezoek, of een behandeling, of een schoolbijeenkomst, maar Aiden en AJ doen het allemaal met een lach; hun kracht geeft mij kracht.

Aiden kauwt veel. Hij heeft een fopspeen waar hij graag op kauwt. Hun speelgoed is allemaal van rubber, zodat ze hun tanden niet kunnen beschadigen. Als ze opgewonden zijn, bijvoorbeeld op een speelplaats, rent AJ naar het andere kind toe en wil hij spelen, maar hij duwt ze. Hij bedoelt het niet kwaad, hij begrijpt gewoon niet dat je zachtjes moet doen. We zeggen het hem steeds. Ze hebben veel aandacht nodig en het is veel werk. Ik moet ze altijd in de gaten houden, omdat ze in de problemen komen, ze gaan de voordeur uit en verdwalen.

We doen graag alles om de jongens blij te maken. Wat zij willen doen, doen we als gezin. We houden er ook van om samen uit eten te gaan, geloof het of niet, ze doen het echt goed zolang ze hun iPads hebben om hen bezig te houden. We zijn graag buiten, we zijn enorme buitenmensen en de jongens vinden het ook leuk. We spelen met hen en gaan naar het strand.

Toen we de diagnose kregen, was mijn reactie absolute ontkenning, het was woede. Het waren allerlei emoties. Het was shock. Het ergste is dat je het allemaal in één keer op je bord krijgt. Het was echt moeilijk. Ik moest naar adem snakken.

We kwamen thuis en de rest van die dag waren we de kluts kwijt. Maar de volgende ochtend dachten we allebei, oké, dit is er aan de hand en wat gaan we eraan doen? We kwamen in contact met veel verschillende mensen die ons hoop gaven. Mijn zus vond de MPS-steungroep en ze belden me meteen en ik kreeg informatie en pamfletten toegestuurd.

Mijn advies is dat als je het gevoel hebt dat er iets mis is, stop dan niet. Als je iets vreemds opmerkt, laat mensen je dan niet vertellen dat het niets is. Laat het direct controleren.

Onze steungroep is onze reddingslijn. We kwamen direct in contact met de MPS-steungroep. Omdat het zo zeldzaam is, zijn we niet met zovelen, dus we zitten over de hele wereld. Maar er was een gezin uit het noorden van Jersey die ook twee jongens met MPS II hebben en ze hebben ons enorm opgebeurd. De steun is echt geweldig geweest. De steun komt overal vandaan; onze hele groep kent de jongens. We zijn allemaal gewoon heel positief. Geen negativiteit. Gewoon allemaal positief, blij, hoopvol, dat is het enige wat we hebben.

Ik geniet van elk moment met hen. Ik vind niets vanzelfsprekend. Elke kleine mijlpaal is enorm voor ons, elke ochtend dat mijn jongens wakker worden, is het een geweldige dag. We doen alles voor ze, om hen gelukkig te maken. En we bekijken alles op een hele andere manier. Het heeft ons ten goede veranderd. Mijn jongens hebben ons veel geleerd. Weet je, ze kunnen misschien niet veel zeggen, maar ze hebben ons zeker als mens veranderd.