Het leven thuis

Verschillende loophulpmiddelen en orthopedische apparaten zijn beschikbaar en kunnen helpen bij het verplaatsen. Als uw kind moeite heeft met traplopen, kunt u overwegen om de slaapkamer en badkamer op de begane grond te hebben of om een leuning door het huis te plaatsen.

In de loop van de tijd kan uw kind meer problemen krijgen met bewegen en als gevolg daarvan moet u mogelijk in de toekomst een lift overwegen.

Actief blijven - maar zeker zijn dat het voorzichtig gebeurt - is een goede manier om spieren en gewrichten te oefenen en om wat energie kwijt te raken. Raadpleeg uw zorgverlener om te bespreken welke activiteit geschikt is voor uw kind, daarbij rekening houdend met de algemene gezondheidstoestand en capaciteiten van uw kind.

De fijne motoriek (bijvoorbeeld nauwkeurige handbewegingen) kan door het syndroom van Hunter worden getroffen. Vorken met een speciale handgreep kunnen bijvoorbeeld uw kind helpen bij het eten.

Het inslikken en kauwen van voedsel kan moeilijk zijn; het snijden in zeer kleine stukjes of het fijnstampen van eten kan daarbij helpen.

Het wordt aanbevolen om een evenwichtig voedingspatroon te volgen, en sommige gezinnen melden dat het verminderen van bepaalde soorten voedsel enkele symptomen kan verlichten. Raadpleeg altijd uw arts of diëtist voordat u veranderingen in het voedingspatroon aanbrengt.

De fijne motoriek (bijvoorbeeld nauwkeurige handbewegingen) kan worden getroffen. Instappers of schoenen met klittenbandsluitingen kunnen gemakkelijker worden aangetrokken dan andere soorten schoenen.

Ritstrekkers en drukknopen kunnen helpen bij het aankleden. Knopen aannaaien met elastische draad maakt ze gemakkelijker te gebruiken, en elastische taillebanden zijn ook gemakkelijker.

Het dragen van een slab (met plastic achterzijde) onder de kleding kan pijn helpen voorkomen wanneer er wordt gemorst.

Het syndroom van Hunter kan het moeilijk maken om in het donker te zien ('nachtblindheid') en sommige kinderen zijn daarom bang in het donker. Sommige gezinnen hebben ontdekt dat een nachtlampje in de slaapkamer hierbij helpt.

Kinderen met het syndroom van Hunter kauwen vaak op dingen, dus is het raadzaam randen van meubels of andere oppervlakken af te dekken met een plastic strip.

U kunt uw televisiescherm hoog op de muur monteren om het buiten bereik te houden. Stopcontacten en lichtschakelaars kunnen ook buiten bereik worden geplaatst en waar mogelijk moeten beschermers worden geplaatst. Radiatoren kunnen worden afgedekt met een ombouw om brandwonden te voorkomen.

Installeer veiligheidssloten op deuren en ramen en overweeg veiligheidsglas te gebruiken voor geval van breuk. U kunt overwegen schuifdeuren en veiligheidshekjes voor kinderen te plaatsen, vooral bij trappen.

Lichte oefeningen zijn aan te raden, maar zorg ervoor dat de buitenruimten zijn beveiligd met een hoog, veilig hekwerk en zorg ervoor dat elke poort sloten heeft.

Vermijd harde oppervlakte en scherpe voorwerpen; het gebruik van gras of zachte matten wordt geadviseerd.

Maak van het speelgebied een veilige ruimte met zachte spullen en verwijder mogelijke gevaarlijke voorwerpen. Matrassen of matten op harde vloeren beschermen bij het vallen. U kunt denken aan vloeren die makkelijk te reinigen zijn.

Kinderen met het syndroom van Hunter hebben vaak mobiliteitsproblemen, dus u moet ervoor zorgen dat uw appartementencomplex een functionerende lift heeft die past bij de behoeften van uw kind. Als uw kind bijvoorbeeld een rolstoel gebruikt, controleer dan of de liftdeuren breed genoeg zijn.

In de loop der tijd kan uw kind meer problemen krijgen met bewegen en als gevolg daarvan moet u mogelijk in de toekomst een lift overwegen.

De fijne motoriek (bijvoorbeeld nauwkeurige handbewegingen) kan door het syndroom van Hunter worden getroffen. Vorken met een speciale handgreep kunnen uw kind bijvoorbeeld helpen bij het eten.

Het inslikken en kauwen van voedsel kan moeilijk zijn; het snijden in zeer kleine stukjes of het fijnstampen van eten kan daarbij helpen.

Het wordt aanbevolen om een evenwichtig voedingspatroon te volgen, en sommige gezinnen melden dat het verminderen van bepaalde soorten voedsel enkele symptomen kan verlichten. Raadpleeg altijd uw arts of diëtist voordat u veranderingen in het voedingspatroon aanbrengt.

De fijne motoriek (bijvoorbeeld nauwkeurige handbewegingen) kan door het syndroom van Hunter worden getroffen. Instappers of schoenen met klittenbandsluitingen kunnen gemakkelijker worden aangetrokken dan andere soorten schoenen.

Ritstrekkers en drukknopen kunnen helpen bij het aankleden. Knopen aannaaien met elastische draad maakt ze gemakkelijker te gebruiken, en elastische taillebanden zijn ook gemakkelijker.

Het dragen van een slab (met plastic achterzijde) onder de kleding kan pijn helpen voorkomen wanneer er wordt gemorst.

Het syndroom van Hunter kan het moeilijk maken om in het donker te zien ('nachtblindheid') en sommige kinderen zijn daarom bang in het donker. Sommige gezinnen hebben ontdekt dat een nachtlampje in de slaapkamer hierbij helpt.

Installeer veiligheidssloten op deuren en ramen en overweeg veiligheidsglas te gebruiken voor geval van breuk. U kunt overwegen om schuifdeuren en veiligheidshekjes te plaatsen, denk hierbij vooral aan bij trappen.

Kinderen met het syndroom van Hunter kauwen vaak op dingen, dus is het raadzaam randen van meubels of andere oppervlakken af te dekken met een plastic strip.

U kunt uw televisiescherm hoog op de muur monteren om het buiten bereik te houden. Stopcontacten en lichtschakelaars kunnen ook buiten bereik worden geplaatst en waar mogelijk moeten beschermers worden geplaatst. Radiatoren kunnen worden afgedekt met een ombouw om brandwonden te voorkomen.

Maak van het speelgebied een veilige ruimte met zachte spullen en verwijder mogelijke gevaarlijke voorwerpen. Matrassen of matten op harde vloeren beschermen bij het vallen. U kunt denken aan vloeren die makkelijk te reinigen zijn.