Silas Geschichte

Mein Mann und ich fühlten uns wie die glücklichsten Menschen auf der Welt, als wir unseren kleinen Jungen Silas endlich in den Armen hielten. Als Silas 6 Monate alt war, bemerkten wir, dass sein Hinterkopf flacher wurde und er seinen Kopf nicht richtig halten konnte. Silas weinte immer, wenn er zum Spielen auf den Bauch gelegt wurde. Wir gingen zu einer Osteopathin, aber die Übungen, die wir dort bekamen, mochte Silas überhaupt nicht. Die Osteopathin sagte, sie denke, dass Silas vielleicht ein bisschen „faul“ sei, da er sich nicht besonders anstrengte, um an Spielzeuge heranzukommen oder zu krabbeln.

Wir sind dankbar, dass wir so früh von seiner Erkrankung erfahren haben und sind stolz auf unseren mutigen kleinen Sohn.

- Natalie, Mutter von Silas

Als Silas 1 Jahr alt war, bekam er eine richtig schlimme Erkältung mit hohem Fieber und eine obstruktive Bronchitis, die uns ins Krankenhaus brachte. Ein Arzt fragte ganz nebenbei, ob Silas Kopfumfang gemessen worden war, da er dachte, dass sein Kopf zu groß sei. So wie ich es sah, war unser Kleiner perfekt, und ja, er hatte einen großen Kopf, aber Silas war eben ein großes Kind. Unser Kinderarzt sagte, er denke, Silas sei gesund, aber er könne sich ohne ein MRT nicht 100 % sicher sein.

Kurz vor Silas 2. Geburtstag bekam unser kleiner Junge ein MRT. Der Chefarzt erklärte, dass das MRT-Bild eine Anomalie zeigte, die ein Symptom einer seltenen Krankheit namens Mukopolysaccharidose sein könnte. Die Informationen, die er uns an diesem Abend über Mukopolysaccharidose gab, waren sehr vage. Es kann schon sein, dass er etwas Konkretes sagte, aber es drang nicht zu mir durch, weil ich mich vollkommen gelähmt fühlte. Ich konnte nicht einmal weinen. Ich fühlte mich, als würde ich in einen Abgrund stürzen, konnte nicht atmen und nicht denken.

Wir mussten noch einen weiteren Monat auf die Bluttestergebnisse warten, die dann endgültig bestätigten, dass Silas Morbus Hunter hat. Es ist hart, wenn man ein gesundes Kind hat und dann kurz vor dem zweiten Geburtstag gesagt bekommt, dass man jetzt ein sehr, sehr krankes Kind hat.

Silas geht in den Kindergarten seit er 2 Jahre alt ist und hat dort viel Spaß. Der Nachteil ist, dass er oft mit einer Erkältung nach Hause kommt, die er sich dort einfängt. Wir sind dankbar, dass wir so früh von seiner Erkrankung erfahren haben und sind stolz auf unseren mutigen kleinen Sohn.

Mein Ratschlag für andere Betroffene von seltenen Krankheiten ist: Carpe Diem. Nutzen Sie die Zeit, die Sie mit Ihren Kindern noch haben. Das ist es, was ich ihnen sagen würde. Leben Sie nicht in der Vergangenheit.

- Natalie, Mutter von Silas

Am schwierigsten sind für uns die kleinen Dinge wie zum Beispiel in den Urlaub zu fahren. Wir fahren einfach ein paar Tage mit dem Auto irgendwohin, denn wir wollen nicht, dass er eine seiner Behandlungen verpasst. Es war sehr schwer einen Kindergarten und dann eine Schule für ihn zu finden. Er ist wie ein Baby, denn er spricht nur ein paar Wörter. Da ist wenig Interaktion, man kann nicht mit ihm spielen wie mit einem gesunden Kind. Wir müssen unsere Türen abschließen, denn sonst läuft er einfach weg. Wir müssen alle Schränke abschließen, denn sonst könnte er mit etwas scharfem spielen und sich oder andere Kinder in seinem Kindergarten verletzen.

Er ist jetzt 6 Jahre alt und kommt im Sommer in die Schule. Er liebt es Bücher zu lesen, Fußball zu spielen, zu Singen, im Garten zu graben und die Hühner und Kaninchen seines Großvaters oder unseren Hund Orka zu jagen. Mein Ratschlag für andere Betroffene von seltenen Krankheiten ist: Carpe Diem. Nutzen Sie die Zeit, die Sie mit Ihren Kindern noch haben. Das ist es, was ich ihnen sagen würde.