;

Het verhaal van Silas

Mijn man en ik waren zielsgelukkig toen we onze zoon Silas in onze armen hielden. Toen Silas ongeveer 6 maanden oud was, merkten we dat de achterkant van zijn hoofd steeds vlakker werd en dat hij zijn hoofd niet goed overeind kon houden. Silas huilde altijd als hij op zijn buik werd gelegd om te spelen. We bezochten een osteopaat die ons oefeningen gaf die Silas helemaal niet leuk vond. De osteopaat zei dat ze dacht dat Silas misschien een beetje 'lui' was, omdat hij niet veel moeite deed om speelgoed te pakken of te kruipen.

We zijn dankbaar dat we zijn ziekte zo vroeg ontdekt hebben en zijn trots op onze dappere kleine zoon.

- Natalie, moeder van Silas

Toen Silas 1 jaar oud was, werd hij heel erg verkouden met hoge koorts en een obstructieve bronchitis waardoor we naar het ziekenhuis moesten. Een arts vroeg ons achteloos of de hoofdomtrek van Silas was gecontroleerd omdat hij dacht dat zijn hoofd te groot was. Voor mij was onze kleine jongen perfect en ja, hij had een groot hoofd maar Silas was over het algemeen een groot kind. Onze kinderarts zei dat hij dacht dat Silas gezond was, maar hij kon niet 100% zeker zijn zonder een MRI-scan.

Een paar maanden voor zijn tweede verjaardag kreeg onze kleine jongen Silas een MRI-scan. De hoofdarts vertelde ons dat de MRI een afwijking vertoonde die een symptoom kan zijn van een zeldzame ziekte die mucopolysaccharidose wordt genoemd. De informatie die hij ons die avond over mucopolysaccharidose gaf, was erg vaag. Het kan zijn dat hij iets concreets heeft gezegd, maar het drong niet tot me door omdat ik me volledig verlamd voelde. Ik kon niet eens huilen. Het voelde alsof je van een hoge berg wordt geduwd, het beneemt je de adem en het is alsof je niet meer kunt denken.

We moesten nog een maand wachten op de resultaten van het bloedonderzoek om zeker te stellen dat Silas het syndroom van Hunter had. Het is moeilijk als je een gezond kind hebt en dan vlak voor zijn tweede verjaardag te horen krijgt dat je een heel, heel ziek kind hebt.

Silas gaat vanaf 2 jaar naar de kleuterschool en heeft daar veel plezier. Maar de keerzijde is dat hij daar vaak een verkoudheid of infectie opdoet. We zijn dankbaar dat we zijn ziekte zo vroeg ontdekt hebben en zijn trots op onze dappere kleine zoon.

Mijn advies aan anderen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte is carpe diem, pluk de dag. Gebruik de tijd die je nog hebt met je kind. Dat zou ik adviseren. Kijk niet terug.

- Natalie, moeder van Silas

De moeilijkste dingen voor ons zijn kleine dingen, zoals op vakantie gaan; we rijden gewoon voor een paar dagen ergens heen, omdat we niet willen dat hij zijn behandeling mist. Het was moeilijk om een kleuterschool te vinden en dan later ook een school waar hij terecht kon. Hij is net een baby en spreekt slechts een paar woorden. Er is geen interactie; we kunnen niet met hem spelen zoals met gezonde kinderen. We moeten onze deuren op slot doen, omdat hij wegloopt als ze open zijn. We moeten elke kast sluiten, omdat hij met iets scherps kan spelen en zichzelf of andere kinderen van zijn kleuterschool kan verwonden.

Hij is nu zes jaar oud en hij gaat deze zomer naar school. Hij houdt van boeken lezen, voetballen, liedjes zingen, graven in de tuin en achter de kippen en konijntjes van opa en onze hond Orka aan rennen. Mijn advies aan anderen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte is carpe diem, pluk de dag. Gebruik de tijd die je nog hebt met je kind. Dat zou ik adviseren. Kijk niet terug.