Er gaat geen week voorbij waarin we geen afspraak hebben met een arts of specialist, of een opvolgingsbezoek, of een behandeling, of een schoolbijeenkomst, maar Aiden en AJ doen het allemaal met een lach; hun kracht geeft mij kracht.

Aiden kauwt veel. Hij heeft een fopspeen waar hij graag op kauwt. Hun speelgoed is allemaal van rubber, zodat ze hun tanden niet kunnen beschadigen. Als ze opgewonden zijn, bijvoorbeeld op een speelplaats, rent AJ naar het andere kind toe en wil hij spelen, maar hij duwt ze. Hij bedoelt het niet kwaad, hij begrijpt gewoon niet dat je zachtjes moet doen. We zeggen het hem steeds. - Toni Ann, moeder van Aiden en AJ

Je weet echt niet wat je met deze ziekte kunt verwachten, omdat het elk kind op een andere manier treft. Alle mijn kinderen zijn op een andere manier getroffen door deze ziekte.

's Ochtends verschoon ik hun luiers, kleed ik ze aan voor school en loop daarna één voor één met ze naar de schoolbus. Na schooltijd is het hapjes maken, avondeten, verzorging en drinken geven, want dat kunnen ze allemaal zelf niet. Na het avondeten spelen we met ze en geven we ze aandacht totdat het bedtijd is. De volgende dag doen we het allemaal weer opnieuw. - Brittany, moeder van Hunter en Kingston

Silas gaat vanaf 2 jaar naar de kleuterschool en heeft daar veel plezier. Maar de keerzijde is dat hij daar vaak een verkoudheid of infectie opdoet. We zijn dankbaar dat we zijn ziekte zo vroeg ontdekt hebben en zijn trots op onze dappere kleine zoon.

De moeilijkste dingen voor ons zijn kleine dingen, zoals op vakantie gaan; we rijden gewoon voor een paar dagen ergens heen, omdat we niet willen dat hij zijn behandeling mist. Het was moeilijk om een kleuterschool te vinden en dan later ook een school waar hij terecht kon. Hij is net een baby en spreekt slechts een paar woorden. Er is geen interactie; we kunnen niet met hem spelen zoals met gezonde kinderen. - Natalie, moeder van Silas