;

Het leven thuis

Het syndroom van Hunter heeft invloed op verschillende aspecten van het leven, en hiervoor zijn belangrijke aanpassingen noodzakelijk in uw routine en uw omgeving. In dit gedeelte worden de mogelijke gevolgen beschreven voor het dagelijks leven en enkele tips voor hoe hier thuis mee om te gaan.

Zoals beschreven op de pagina Symptomen van het syndroom van Hunter kan het syndroom van Hunter worden geclassificeerd als niet-neuropathisch (de ziekte beïnvloedt het lichaam maar niet de zenuwen en hersenen) of neuropathisch (de ziekte beïnvloedt het lichaam en de zenuwen en de hersenen). De verschillende symptomen vereisen verschillende wijzigingen in uw levensstijl en thuisomgeving.

Niet-neuropathisch
Neuropathisch
Huis
Appartement

Symptomen zoals mobiliteitsproblemen en fijne motoriek vragen waarschijnlijk aanpassingen in de thuisomgeving, zodat uw kind gemakkelijker door het huis kan bewegen, veilig kan spelen en meer taken zelfstandig kan uitvoeren. Aanpassingen kunnen u helpen bij de maaltijden, bij het naar bed gaan, veiligheid in huis en buitenshuis, enzovoort. Let op dat u constant aanpassingen zult moeten doorvoeren naarmate de symptomen in de loop van de tijd toenemen.

Klik op het huis voor tips en advies voor aanpassingen aan het leven thuis.

Klik hieronder op de flat voor tips en advies voor aanpassingen aan het leven thuis.

Kinderen met het neuropathisch syndroom van Hunter hebben vaak uitdagend gedrag, zoals driftbuien, koppigheid en hyperactiviteit. Dit betekent dat ze te allen tijde nauw toezicht nodig hebben en een speciaal beveiligde omgeving om verwondingen en ongevallen te voorkomen. Naarmate de ziekte zich ontwikkelt, worden kinderen steeds afhankelijker en moeten verzorgers in al hun behoeften voorzien.

Klik op het huis voor tips en advies voor aanpassingen aan het leven thuis.

Klik hieronder op de flat voor tips en advies voor aanpassingen aan het leven thuis.