;

Leven met het syndroom van Hunter

De zorg voor een kind met het syndroom van Hunter kan invloed hebben op alle gebieden van het dagelijks leven, niet alleen op de medische behoeften, levensstijl, maar ook op sociaal en emotioneel gebied.

Er zullen veel afspraken zijn met artsen en andere zorgverleners, die in dit gedeelte van deze website meer in detail worden besproken. U moet mogelijk met uw werkgever praten over verlof om afspraken bij te wonen of om voor uw kind te zorgen.

Het syndroom van Hunter zal zowel op emotioneel als op praktisch gebied impact hebben op de levens van familie en vrienden. Er zijn verschillende vormen van hulp beschikbaar. Ga voor meer informatie naar de pagina Bronnen.

In dit gedeelte vindt u meer informatie over de praktische manieren waarop u uw kind, uw gezin en uzelf kunt steunen.

Gezondheidszorg

Het syndroom van Hunter kan verschillende delen van het lichaam treffen, wat betekent dat een team met gespecialiseerde zorgprofessionals betrokken zal zijn bij de zorg van uw kind om de verschillende symptomen te helpen beheersen. Dit wordt ook wel een multidisciplinair team (MDT) genoemd.

Overzicht van de specialisten

Hieronder worden enkele specialisten beschreven die mogelijk deel uitmaken van het team van zorgprofessionals dat voor uw kind zorgt.

In het Dagboekje voor syndroom van Hunter helpt bij het bijhouden van veranderingen bij uw kind tussen de afspraken in en is een handig middel om mee te nemen naar afspraken, ter ondersteuning van uw gesprekken.