Het syndroom van Hunter heeft een grote invloed op het leven, zowel voor het kind met de aandoening als voor het gezin. Ouders en verzorgers melden dat het syndroom van Hunter de samenhang van het gezin beïnvloedt en dat verzorgers meer kans hebben op stress en depressie.
Ouders en verzorgers kunnen een pauze nemen door gebruik te maken van verzorgingshuizen voor kinderen of de vervangende zorg van sociale diensten. De patiëntenvereniging kan u hierover meer informatie geven.
Psychische hulpverlening en andere vormen van steun kunnen helpen bij de emotionele impact van het leven met het syndroom van Hunter. Uw huisarts kan u hierover adviseren.
In contact komen met andere gezinnen die getroffen zijn door het syndroom van Hunter kan ook enorm helpen. De patiëntenvereniging is een goede plek om te starten.