;

Gemeenschap en steun

Het syndroom van Hunter heeft een grote invloed op het leven, zowel voor het kind met de aandoening als voor het gezin. Ouders en verzorgers melden dat het syndroom van Hunter de samenhang van het gezin beïnvloedt en dat verzorgers meer kans hebben op stress en depressie.

Ouders en verzorgers kunnen een pauze nemen door gebruik te maken van verzorgingshuizen voor kinderen of de vervangende zorg van sociale diensten. De patiëntenvereniging kan u hierover meer informatie geven.

Psychische hulpverlening en andere vormen van steun kunnen helpen bij de emotionele impact van het leven met het syndroom van Hunter. Uw huisarts kan u hierover adviseren.

In contact komen met andere gezinnen die getroffen zijn door het syndroom van Hunter kan ook enorm helpen. De patiëntenvereniging is een goede plek om te starten.

Bezoek de pagina Bronnen en lees verhalen van patiënten en verzorgers voor meer informatie over hoe de aandoening anderen heeft getroffen.

Educatie

Kinderen met het syndroom van Hunter hebben mogelijk speciale onderwijsbehoeften en fysieke beperkingen, wat betekent dat er aanpassingen aan de leeromgeving nodig zijn. De school moet mogelijk ook flexibel zijn als u tijdens de schooltijd afspraken met artsen heeft.

Sommige kinderen met het syndroom van Hunter kunnen naar de reguliere school gaan, terwijl anderen meer baat zullen hebben bij een school voor kinderen met speciale onderwijsbehoeften.

Voor kinderen met het neuropathisch syndroom van Hunter gelden voor de onderwijsomgeving de volgende aanbevelingen: een gevarieerd en flexibel aanbod op maat van het kind; één-op-één ondersteuning; vertrouwde mensen en routines; gericht op activiteiten die het kind leuk vindt; en een zachte speelomgeving.

De folder Informatie voor leerkrachten kan gedownload worden en kan een handig hulpmiddel zijn om aan de leerkrachten van uw kind te geven, om hen te helpen het syndroom van Hunter te begrijpen en hoe dit van invloed kan zijn binnen de onderwijssituatie.

Download de folder Informatie voor leerkrachten